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Je suis comme toutes celles que vous connaissez. Je pourrais être votre soeur, votre amie, votre collègue ou simplement votre voisine. Ici, je vous parle de mon quotidien et de celui de ma famille pour mettre un peu de lumière sur la vie avec un enfant différent! mamantupperware@hotmail.ca

mardi 24 décembre 2013

::: Meilleurs voeux des Tupperware! :::


Cette année, je ne désirais qu'une seule et unique chose pour Noël : ramener Minnie à la maison pour la veille de Noël.


Mon vœu a été exaucé!


 


 
En cette période de festivité, le clan Tupperware vous souhaite de passer un Joyeux Noël!

Nous vous souhaitons aussi d'être entouré de tous ceux que vous aimez et de profiter de ces moments précieux que la vie vous offre.

 
Si votre année 2013 a été difficile, nous vous souhaitons qu'elle se termine en beauté, en compagnie de ceux qui vous rendent la vie le plus agréable possible.

JOYEUX NOËL!!!!

dimanche 22 décembre 2013

Hospitalisation de Minnie ::: Jour 16


Jour 16.

J'ai quitté l'hôpital jeudi dernier, laissant Minnie aux bons soins des infirmières de l'unité néonatale. J'avais besoin de retourner à la maison. Fiston, Princesse et Bébé Tupperware avaient besoin de moi. J'avais aussi besoin d'eux. Ajouter à cela que Fiston Tupperware fait une otite et un influenza et vous comprendrez que je devais reprendre ma place à la maison. Par chance, le pédiatre de Fiston (qui est aussi le néonatalogiste de Minnie!) a pu voir notre garçon rapidement pour une consultation. En plus de prescrire les antibiotiques, il a pris plus de 30 minutes pour expliquer à Fiston l'état de sa petite sœur.

Fiston est anxieux. Il n'apprécie pas le sentiment d'inquiétude qui l'habite depuis la naissance de sa sœur. Il verbalise par contre bien son anxiété. Il a expliqué à son pédiatre qu'il n'arrivait pas à comprendre ce que les médecins faisaient à sa sœur et si c'était de bons médecins qui prenaient soin d'elle. Quand son pédiatre lui a dit qu'il s'occupait personnellement de Minnie, Fiston fût soulagé. Depuis ce rendez-vous, Fiston est calme et collabore bien. Le fait d'être à la maison depuis plus d'une semaine l'a aussi beaucoup aidé. Il a toutefois pu revoir ses amis et son enseignante avant les vacances de Noël, lors du spectacle organisé la dernière journée de classe et auquel il a été convié. Il a même eu droit à un déjeuner en tête à tête avec son enseignante et la TES avant le spectacle. Tranquillement, ils réussiront peut-être à retisser les liens brisés avant les fêtes.

Princesse Tupperware de son côté démontre des signes d'irritabilité. Elle est moins patiente et moins tolérante à la frustration. Je crois même qu'elle en veut un peu à Minnie. Elle a dit à Bébé Tupperware que Minnie n'était pas encore leur sœur, car elle n'était pas encore revenue à la maison. J'ai donc du faire quelques clarifications avec elle. Tranquillement, elle redeviendra elle-même.

Bébé Tupperware, quant à lui, a bien hâte que je ramène Minnie. Il dit qu'il s'en ennuie et qu'il a hâte de changer ses couches et de lui donner son bain. Comme il le dit si bien : il est grand maintenant! :)

Aujourd'hui, Minnie termine son respirogramme. Nous saurons donc en début de semaine si ses désaturations et ses bradycardies sont inquiétantes. J'essaie de me convaincre que nous sommes encore ici pour quelques jours, voir encore une semaine... mais mon cœur de maman souhaite secrètement qu'un respirogramme normal permettra notre congé des soins intensifs pour le 24 décembre.

L'espoir fait vivre n'est-ce pas?
 

Trouvez Minnie!
;)

mardi 17 décembre 2013

Hospitalisation de Minnie ::: Jour 11 ::: Lâcher prise


Jour 11.

Minnie a pris 60 g aujourd'hui. Son objectif à atteindre était de 20g. J’avais bien hâte de monter cela au médecin de garde.

Au moniteur, encore quelques désaturations qui ne nécessitent pas d'assistance. Ce matin, tous les espoirs étaient donc permis. Je me voyais déjà revenir à la maison avec Minnie au plus tard vendredi.

Puis, coup de masse.

Lors de la tournée médicale, le médecin a remarqué que Minnie avait eu une diminution de sa fréquence cardiaque au repos vers 7 h 10. Je n'étais pas au courant. Le médecin m'a regardée et annoncé que les plans venaient de changer. Le respirogramme a été annulé et remis à ce weekend. Pour avoir congé, en plus d'un respirogramme normal, le rythme cardiaque de Minnie ne doit pas ralentir pendant au moins 5 jours consécutifs.

Pas de besoin de vous dire que j'ai fondu en larmes. L'infirmière près de moi ne savait pas quoi dire. Mal à l'aise, le médecin non plus. Il a bien sûr voulu me faire comprendre qu'il prenait cette décision afin d'assurer la sécurité de notre fille et qu'il comprenait que la situation était difficile.

J'ai entendu chaque mot qui est sorti de la bouche de ce médecin, mais tout ce que j'aurais voulu c'est qu'il se taise.

Je ne suis pas inconsciente. La sécurité de Minnie est ce qu'il y a de plus important pour moi. Je ne voudrais pas qu'il lui arrive quoi que ce soit, mais je me voyais tellement à la maison avec elle dans quelques jours. Je me voyais rentrer à la maison, faire le sapin avec mes enfants, planifier notre petit Noël tranquille et profiter des quelques journées de vacances qui s'offriront à nous pendant la période des fêtes. Malheureusement, les choses ne se passeront pas ainsi.

Depuis l'annonce de la prolongation de notre séjour, je tergiverse à l'idée de partir de l'hôpital et de laisser Minnie ici. J'aurais besoin d'être chez moi, avec mes autres enfants et mon conjoint, mais je n'arrive tout simplement pas à me résoudre à laisser ma Minnie derrière. Outre le fait de la laisser seule, je crains de ne plus pouvoir l'allaiter si elle commence à recevoir des biberons. Je crains aussi de ne pas être mieux à la maison, car je penserai constamment à elle qui est restée à l'hôpital.

Je réfléchis encore...

Si jamais je retiens une chose de cette expérience ce sera bien que la vie nous réserve parfois de bonnes et de mauvaises surprises. Et que malgré toute notre volonté de vouloir tout contrôler pour que les choses se passent bien, il arrive souvent que notre seul choix soit de lâcher prise et de laisser le temps faire son œuvre.
 



**Un gros merci à nos amis et aux lecteurs qui mettent beaucoup de douceur dans leurs encouragements et qui prennent la peine de nous faire savoir qu'ils sont avec nous. Papa Tupperware et moi vous en sommes très reconnaissants! **


lundi 16 décembre 2013

Hospitalisation de Minnie ::: Jour 10


Lundi matin. Dixième journée d'hospitalisation pour Minnie. Onze pour moi.

La tournée médicale débute plus tard que la semaine dernière. Le néonatalogiste en service ne procède pas de la même façon que celui de la semaine précédente.

Assise sur ma chaise berçante, je regarde ma Minnie. Elle est tellement belle, tellement délicate. Selon la pesée de la nuit dernière, elle aurait perdu 5 g. Je n'en fais pas de cas puisqu'elle semble bien. Au moniteur, encore quelques désaturation en sommeil profond, mais qui ne nécessite pas d'assistance. J’attends avec impatience le médecin afin de déterminer le plan de match, de savoir si elle doit passer un respirogramme ou pas, si nous sortirons bientôt... ou pas.

Vers 11 h, c'est notre tour. Minnie doit passer un respirogramme, mais pas ce soir, il y a un autre bébé avant elle et seulement un appareil. Puis, coup de masse : pour sortir, Minnie devra prendre 20 g par jour pendant 2 jours consécutifs sinon pas de congé. Je suis défaite. C'est énorme. Une montagne. Il faut comprendre que Minnie a perdu 16 % de son poids depuis sa naissance, la limite acceptable étant habituellement 10 %. Par contre, il y a une nuance à faire entre la perte de poids de Minnie et la perte de poids d'un bébé d'une maman qui n'est PAS diabétique. Le médecin ne veut rien entendre, il ne fait pas la nuance. Un autre l'aurait fait.

J'ai craqué. J'ai pleuré puis je me suis fâchée... puis j'ai pleuré encore. Puis... plus rien. Juste l'impression de devenir folle, de perdre la tête.

Après avoir discuté avec mon infirmière, nous avons élaboré un plan de match. On a pesé Minnie avant et après le boire, calculant ainsi approximativement la quantité qu'elle prenait lors de l'allaitement. Puis, le boire suivant, j'ai exprimé mon lait pour calculer (toujours approximativement!) la quantité de lait produite. Conclusion : ma production de lait n'est pas à remettre en question. Ce sera donc allaitement à la demande plutôt qu'au 3 heures fixe. Nous verrons demain pour la suite.

Après la visite, j'avais un autre dossier à gérer : Fiston Tupperware.

Notre fils ne va pas bien. Vendredi dernier il a fait une grosse crise de colère et Papa a dû aller le chercher. Ce matin, lors de son arrivée à l'école, on nous l'a retourné : l'intervenante avait comme directive que Fiston serait absent et qu'il réintégrerait l'école le lendemain, après une rencontre avec Papa. Ma mère (qui le reconduisait ce matin) a donc rebroussé chemin avec notre garçon. Pas la peine de vous dire que j'ai parlé à un petit garçon bien débiné, qui me jurait par tous les saints qu'il n'avait pas « sauté sa coche », qu'il ne comprenait pas ce qui se passait. J'étais furieuse!

Après un coup de fil è l'éducatrice, j'attendais impatiemment un retour d'appel de la directrice. Entre temps, avec la journée que j'avais, j'ai pris la décision de rentrer à la maison pour le souper. J'ai planifier avec l'infirmière de Minnie qu'elle recevrait un biberon vers 18 h, me laissant ainsi 6 h de liberté pour retourner à la maison embrasser Fiston, Princesse et Bébé Tupperware.

Après avoir soupé avec mes enfants, j'ai pu discuter avec la directrice (elle travaille tard cette directrice!). Ne sachant quoi répondre à ses interrogations, nous avons décidé Papa Tupperware et moi de retirer notre fils de l'école jusqu'en janvier. De toute façon, avec les activités des fêtes, Fiston aurait fait peu d'académique. Nous avons jugé qu'une pause était nécessaire afin d'éviter qu'il ait à vivre d'autre revers. Son estime de lui étant déjà au plus bas, pas besoin d'en ajouter n'est-ce pas? La direction prévoit nous rappeler s'il trouve une façon d'intégrer notre garçon aux activités plaisantes afin que notre garçon vive un peu de bonheur. Nous verrons en temps et lieu...

Vers 21 h, je suis de retour auprès de Minnie. Je voudrais vous dire que je suis positive et confiante, mais ce serait mentir. Je suis fatiguée et je me demande un peu pourquoi tout cela nous arrive. Je commence à trouver que notre cour est pleine et j'aimerais bien pouvoir en pelleter ailleurs...

Mais bon, comme je le dis souvent, notre vie n'est pas un long fleuve tranquille.



dimanche 15 décembre 2013

Hospitalisation de Minnie ::: Jour 9


Dimanche matin. Il est 6 h. Les corridors de l'unité sont silencieux. Je me dirige tranquillement vers l'unité néonatale pour aller allaiter Minnie.

Un pichet d'eau à la main et l'oreiller encore estampés au visage, je suis un peu comme un automate. Mon corps sait où il s'en va, mon esprit peut donc un peu être ailleurs.

Je passe les premières portes de l'unité, je dépose mon pichet, je me lave les mains et j'enfile une jaquette jaune. Puis, je me dirige vers l'isolette de ma fille.

Une fois près d'elle, je la regarde : lunette de protection et photothérapie en cours. Même si je sais que tout cela est nécessaire, je voudrais tout lui enlever d'un coup et sortir d'ici. Mais je ne le ferai pas.

L'infirmière me résume la nuit de Minnie : rien de neuf sous le soleil! (ou les lampes, c'est comme vous voulez!). Quelques désaturations qui ne nécessitent pas d'assistance et un teint ictérique qui tend à diminuer. L'état de Minnie est stable.

Séance d'allaitement puis retour sous les lampes. Une prise de sang sera faite plus tard pour nous dire si la jaunisse tend à régresser et si nous pouvons (encore une fois) cesser la photothérapie.

C'est la deuxième fois que je vis l'hospitalisation d'un bébé prématuré. Malgré cela, je ne m'y habitue pas. Vivre à l'hôpital c'est être confronté à la solitude et (donc) à mes pires angoisses.

Je mange seule, je dors seule... je parle (presque) seule.

Je connais les employés par leur nom, je reconnais les autres parents de l'unité où Minnie est hospitalisée ainsi que leurs histoires. Une solidarité s'installe tranquillement. Les mots d'encouragements et les regards compatissants aussi. Dans nos regards, une seule interrogation : mais quand sortirons-nous donc d'ici?

Je suis chanceuse, j'ai un bon réseau de soutien et beaucoup d'amis pour continuer à m'encourager. Je ne suis pas en détresse psychologique, mais si cela advenait, j'aurais de l'aide rapidement. Je dois toutefois admettre une chose : Minnie va bien et sortira avant bien des bébés présents à l'unité néonatale en ce moment.

Pour certains, 9 jours est vite passé. 9 jours à Cuba oui, mais pas 9 jours dans un hôpital. Pas 9 jours à te faire des scénarios tous plus catastrophiques les uns que les autres. Pas 9 jours à avancer de deux pas pour ensuite en faire un de recul. Pas 9 jours à se demander quand diable on pourra remettre les pieds chez soi et serrer TOUS nos enfants dans nos bras.

Par contre, j'ai réalisé que d'être ici c'est vivre dans une bulle fermée. J'hésite même parfois à regarder dehors ou à téléphoner chez moi par crainte de briser cet univers blindé qui me protège de mes émotions.

Je vis chaque heure une à la fois, et j'espère de tout mon cœur que notre séjour achève, que nous pourrons enfin rentrer chez nous et reprendre notre petite vie de famille. Mes enfants et Papa Tupperware me manquent terriblement...

Minnie avec ses lunettes de protection!
**La photothérapie a pu être cessée en fin d'avant-midi!**

samedi 14 décembre 2013

::: Voici Minnie! :::


Huit jours. Huit jours que Minnie est avec nous.

Comme les autres enfants du clan, elle est arrivée un peu trop tôt. Pas suffisamment pour que je sois inquiète au départ, mais suffisamment pour avoir besoin de soins intensifs pendant les premiers jours de sa vie.

Minnie est née à 35 semaines de grossesse. Lors d'un rendez-vous de suivi, j'ai signalé à mon médecin que mes besoins en insuline avaient grandement diminué au cours des 48 heures précédentes. Ce qu'il faut savoir, c'est qu'une mère diabétique (de type 1) doit être très attentive à ses besoins en insuline en fin de grossesse. Souvent, une diminution de plus de 30 % des besoins signifie que le placenta qui nourrit le bébé commence à vieillir prématurément. Cela indique souvent que la grossesse doit s'arrêter afin d'éviter une mort in utéro.

C'est ainsi qu'à 35 semaines de grossesse, avec une baisse de mes besoins en insuline frôlant le 50 % et après plusieurs examens diagnostiques, nous avons pris la décision de procéder à la césarienne.

Au moment de sa naissance, Minnie a malheureusement avalé une gorgée de liquide amniotique. Elle a dû être réanimée à quelques minutes de vie. C'est impuissants que Papa Tupperware et moi avons assisté à la scène. Elle fût ensuite transférée à l'unité néonatale pour être mise sous assistance respiratoire.

Quelques heures de vie...


Pendant plusieurs jours, notre petite a eu besoin de différents types d'assistances respiratoires et de soins en lien avec l'hypoglycémie et la jaunisse du nouveau-né.

Puis, tranquillement, elle a pris du mieux.

Aujourd'hui, 8 jours plus tard, Minnie respire seule, mais a besoin de surveillance. L'immaturité de ses poumons fait en sorte qu'elle manque parfois d'oxygène au niveau sanguin. L'immaturité de son foie a aussi engendré une jaunisse du nouveau-né qui demande (encore!) de la photothérapie. Minnie se prélasse donc sous ses lampes toute la journée afin de faire diminuer son taux de bilirubine sanguin.

Même si la grossesse approchait du terme et que rien ne semblait indiquer que Minnie serait malade à ce point, il semble qu'un accouchement prématuré demeure une situation critique. Certains bébés ont besoin de plus de soins que d'autres et Minnie fait partie de cette catégorie.

Aujourd'hui, 8 jours plus tard, je peux vous dire que malgré le fait que nous sachions que la vie de notre fille n'est plus en danger, nous demeurons inquiets et avons excessivement hâte de la ramener à la maison.

Fiston, Princesse et Bébé Tupperware ont très hâte de rencontrer leur petite sœur et les photos ne leur suffiront bientôt plus.

Fiston, que je croyais bien vivre la situation, démontre des signes d'irritabilité et d'anxiété importants. Ses routines sont chambardées et il s'adapte difficilement à tous ces bouleversements. Il est temps que notre séjour à l'hôpital se termine et que notre famille soit enfin réunie. Mais comme l'état de Minnie demeure légèrement instable, notre clan devra faire preuve de patience... et de résilience.

Voici Minnie!
N'est-elle pas la plus jolie?
:)

mardi 3 décembre 2013

Mission Lutin accomplie!


Mission accomplie! La nuit dernière, nous avons capturé un lutin de Noël.
 
Fiston Tupperware s'est réveillé vers 5 h 50 ce matin et s'est littéralement précipité dans le salon pour vérifier le piège que nous avions installé. Il y a trouvé Gribouille le lutin. Il l'a sorti de la boîte et lut la lettre qui l'accompagnait à Bébé Tupperware. Ensuite, il est allé réveillé Princesse Tupperware pour lui annoncer la bonne nouvelle : Gribouille restera avec nous jusqu'au 24 décembre.

Ce matin, à 6 h 45, tous mes descendants avaient déjeuné, étaient habillés et prêts à faire leur journée.

Une fois arrivés à l'école, mes deux grands se sont vite mis à expliquer la capture du lutin aux éducatrices du service de garde. Pas la peine de vous dire que j'ai eu droit à bien des sourires de connivence!

En fin de journée, l’excitation était encore aussi intense. Les enfants se sont précipités dans le salon pour observé Gribouille. Fiston s'est mis à extrapoler sur tous les tours que le lutin allait nous jouer, passant du répandage de papier de toilette dans le sapin de Noël à celui de leurs jouets partout dans la maison.

Au moment de quitter pour leur cour de patin artistique, les enfants ont demandé que nous amenions Gribouille avec nous. J'ai accepté. Ai-je besoin de vous dire que les enfants présents étaient tous bien curieux de voir Gribouille? C'était plutôt mignon de les voir passer à tour de rôle derrière la baie vitrée pour observer notre lutin qui était sagement assis près de Bébé Tupperware.

À l'heure du coucher, les enfants n'ont pas fait d'histoire pour se mettre au lit. Après tout, c'est Gribouille qui racontera au Père Noël s'ils ont été gentils et s'ils méritent leurs cadeaux! (J'assume totalement la partie manipulation de notre lutin de Noël!)
 
 
 

lundi 2 décembre 2013

::: Une nouvelle tradition chez les Tupperware :::


Chez les Tupperware, il y a quelques traditions pour le temps des fêtes. Des choses simples qui reviennent année après année et qui rendent la période de Noël agréable et réconfortante.

Avec l'arrivée de Minnie Tupperware, nos préparatifs ne se sont pas tout à fait déroulés de la même façon que les années précédentes. En effet, nous commençons habituellement à décorer vers la mi-décembre, magasinons les cadeaux vers le 20 décembre et finissons de les emballer quelques heures avant l'heure de la distribution. Cette année, tout est déjà prêt.

Comme il me restait un peu de temps libre avant l'arrivée du bébé, j'ai décidé d'introduire une nouvelle tradition du temps des fêtes chez les Tupperware : le lutin de Noël.

Comme bien des parents qui naviguent sur le net, j'ai vu passer beaucoup d'informations sur cette tradition. J'ai donc décidé que nous aurions nous aussi notre lutin de Noël à la maison.

Habituellement, le lutin arrive dans les maisonnées le 1er décembre et quitte le 24 pour aller rejoindre le père Noël. Les enfants doivent préparer un piège pour capturer le lutin et l'attirer avec des biscuits ou des galettes. Une fois capturer, le lutin joue des tours rigolos chaque nuit à la famille qui l'accueille.

Bien sûr, cette tradition demande un minimum d'implication de la part des parents. Elle demande de la créativité pour trouver des tours et surtout de la constance puisque dès leur réveil, les enfants cherchent le lutin et le tour qui leur a été joué. Mais quand j'ai demandé aux enfants s'ils voulaient que l'on essaie de capturer un lutin cette année, la réponse fut unanime : OH-QUE-OUI!

Je m'attendais à ce que Fiston Tupperware soit septique, mais il fut en fait le plus enthousiaste des trois! Il a élaboré le piège en faisant bien attention que ce dernier ne blesse pas le lutin lors de la capture et il a pris soin d'installer une couverture dans le fond du piège afin que le lutin soit bien confortable.

C'est ce soir que nous tentons d'attirer un lutin chez nous. Le piège est prêt, bien en vu sous le sapin (qui est en place, mais pas encore décoré! Oups!) et les enfants ont bien hâte de voir si nous réussirons à en attraper un dès la première tentative!
 

Du beau travail d'équipe pour préparer le piège à lutin!

Et vous? Avez-vous attrapé votre lutin de Noël?

Y a-t-il des traditions qui reviennent chaque année dans vos maisons pour le temps des fêtes?